Esila Erva Annaç'ın 4 ayı kaldı
Henüz 20 günlükken SMA teşhisi konan Esila Erva Annaç, sağlığına kavuşmak için valilik izniyle başlatılan kampanyaya destek olmanızı bekliyor.
Gaziantep’te yaşayan Esila Erva Annaç, 19 aydır kendisine SMA Tip 1 teşhisi konulan hastalıkla mücadele ediyor. Gaziantep'te çevresi olmayan ev hanımı Senem Annaç ve halı yıkamacı Abdullah Annaç'ın kızları olan Esila Erva Annaç, erken tanılı bir bebek olduğu için yutma kaslarını henüz kaybetmedi . Ancak Sma Tip 1 hastası çocukların tedavisinde kullanılan Zolgensma gen tedavisine ulaşmadığı takdirde maalesef bu süreçleri yaşayacak.
GEN TEDAVİSİ YURTDIŞINDA MEVCUT
19 aydır devam eden kampanyanın bir an önce tamamlanması için vicdanlı iş insanlarına seslenen Annaç ailesi, "Zolgensma gen tedavisi SGK’nın yurt dışı ilaç listesinde mevcut ancak geri ödeme kapsamında değil. Bu hastalarımız yurtdışında tedavi oluyorlar.Tabi ki meblağ yüksek olduğu için de valilik izinli kampanya düzenlemek zorunda kalıyoruz.
552 BİN TL TOPLANDI
Esila için Dubai’de Medcare Hastanesi'nden aldığımız teklif dogrultusunda 1 milyon 817 bin dolar toplamaya çalışıyoruz. Bunun 552 bin doları toplanmış durumda ancak; Esila’nın kampanyası 19 aydır devam ediyor. Maalesef sesi duyrulmamış bir bebek ve hala kampanyasi yüzde 31'de..
VALİLİK İZNİ 3. KEZ ALINAMIYOR
Kalan yüzde 69'luk kısmı 4 ay içerisinde tamamlamamız gerekmektedir. İki kez valilik izni alındığı için 3. kez valilik izni maalesef ki alınamıyor ve zolgensma gen tedavisinden yüksek oranda fayda görebilecek bir bebek 4 ay sonra bu hakkı kaybetmekle karşı karşıya kalabilir" dedi.
Bakmadan Geçme
